2023年2月4日,在第二十三個世界癌癥日到來之際,由淋巴瘤之家主辦,羅氏制藥中國支持的“驅散‘彌’霧的光”彌漫大B細胞淋巴瘤(DLBCL)患者全年關愛項目云端啟動。項目旨在搭建醫患高效溝通的橋梁,提高DLBCL患者對于疾病規范化診療的認知,增強患者與疾病斗爭的信心和勇氣,傳遞治愈的力量。
(資料圖片)
與此同時,由淋巴瘤之家和廣州市紅棉腫瘤和罕見病公益基金會共同發起的《2022中國彌漫性大B細胞淋巴瘤患者生存狀況白皮書》調研(以下簡稱《白皮書》)也于啟動會上發布。
啟動儀式中,哈爾濱血液病腫瘤研究所所長馬軍、蘇州大學附屬第一醫院血液科主任吳德沛、北京大學腫瘤醫院黨委書記朱軍、鄭州大學第一附屬醫院副院長宋永平共聚云端,結合《白皮書》共同解讀當下DLBCL診療現狀及患者未被滿足的需求,呼吁全社會共同攜手,長期為該群體提供規范化診療、康復和心理等全方位的支持引導,助力更多DLBCL患者走向治愈,擁抱新生。
聚焦“彌”題,以創新為突破點
淋巴瘤是常見的惡性腫瘤之一,目前在中國的發病率約為6.68/10萬,每年約有10萬名新發淋巴瘤患者,作為其中最常見的侵襲性惡性淋巴瘤,DLBCL較于其他淋巴系統腫瘤預后更差,約40%-50%患者經過初始標準治療后仍會復發。根據《白皮書》調研結果,復發患者往往要經歷更多生理上的疼痛不適,以及精神上的焦慮和沮喪,他們的日?;顒犹幪幨芟?,生活質量明顯低于普通人群,且隨著疾病的復發,患者生活質量每況愈下。
“20多年來,以利妥昔單抗為基石的R-CHOP方案讓DLBCL患者的預后得以改善,卻仍不能完全滿足實際臨床之需,許多患者仍面臨復發難題。隨著復發次數增加,治療難度也會不斷上升。在目前的二線及后線治療方案下,復發/難治(R/R)DLBCL患者5年和10年總生存率僅25.0%和8.6%?!瘪R軍指出,“如何進一步提升治療效果,幫助患者降低復發風險,提高患者的生活質量,一直是DLBCL臨床治療探索的重點和難點?!?/p>
近年來,DLBCL領域創新藥物不斷涌現,給患者帶來新選擇?!栋灼氛{研數據顯示,目前DLBCL領域最受關注的創新藥物為靶向CD79b的抗體藥物偶聯物(ADC)。吳德沛表示:“隨著對創新治療探索的不斷深入,DLBCL患者的無病生存期逐漸延長。2023年,創新ADC療法的到來,同時革新了DLBCL一線及R/R治療的格局,尤其是突破了20余年來DLBCL標準一線治療方案的“天花板”,患者的生存獲益有望進一步提高。相信在未來,在創新療法的助力之下,我們可以幫助更多的DLBCL患者實現臨床預期?!?/p>
同時,《白皮書》的調研亦突顯出DLBCL領域仍有診療盲區存在,在接受調查的患者中,未完成初始標準治療方案的患者占22.32%,不清楚IPI評分(淋巴瘤的國際預后指數)重要性的患者占23.02%,而未關注過創新藥物及治療方案患者占54.12%。
“淋巴瘤異質性強、分型眾多,這為DLBCL診療增加了難度。除了加強對創新療法的應用,我們還需要進一步完善DLBCL的規范化診療、精準治療和全病程管理,使患者獲益最大化?!敝燔娭赋?,“為更好地消除診療盲區,我們希望通過創新的患教活動,改善醫患溝通方式,加強對最新疾病知識的科普,從而提高患者治療依從性,同時為患者提供全生命周期的關懷。要實現這一目標,需要醫生,患者組織和企業等多方的共同努力”。
無懼“彌”路,從患者之需出發
除了身體和精神負擔之外,DLBCL患者及其家庭往往承受巨大的經濟負擔?!栋灼窋祿@示,所有DLBCL患者的醫療自費支出占家庭收入均值的157%,遠超于國際公認的災難性家庭支出標準(40%);同時患者自費比例仍然較高,醫保報銷覆蓋的范圍仍有限,且僅有12.89%的患者購買了惠民保。
“創新藥物在為患者帶來新希望(000876)的同時,其可及性和可支付性也成為了患者關注的重點。近年,得益于藥物監管政策的創新和海南博鰲等地區的先行先試政策,中國患者和全球創新藥物的距離正加速縮短。”宋永平指出,“但是,正如《白皮書》所言,DLBCL創新藥的可及性和可支付性仍很大的提高空間。未來期待醫保等更多創新支付方式的助力,幫助減輕治療負擔,提高創新藥可支付性,為患者爭取到最大的治愈機會?!?/p>
“《白皮書》的調研結果充分反映了目前DLBCL患者在治療、心理及經濟層面未被滿足的需求,這也是我們發起患者關愛項目的初衷?!绷馨土鲋覄撌既祟櫤轱w表示,“在未來一年中,我們將攜手羅氏,邀請國內血液病中心的專家,以全年為周期不間斷舉行DLBCL醫患互動的系列關愛活動。同時,在全國范圍內超過五十余個城市中,根據DLBCL不同分型定制線下患教活動,聯動DTP藥店,有針對性地、多維度地幫助DLBCL病友解決問題。在這些活動中,病友們有機會聆聽超過100位國內著名臨床專家的講解,并與專家及其他病友共同探討本地診療特點、醫保和商保等熱點話題。此外,我們將舉辦DLBCL知識問答大賽,以期為病友傳遞更多科普知識,幫助他們擺脫疾病陰霾,傳遞治愈能量。”(人民網(603000))
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